Prindërit, kërkesë Fondit: Të rimbursohet bari për 10 fëmijët me hepatit C, është jetik

Të jesh prind i një fëmijë me sëmundjen e Hepatitit C kronik nuk është e lehtë. Nuk është e lehtë kur kura nuk ka dhënë asnjë rezulat për t’u shëruar. Në një intervistë për gazetën “Shëndet plus” prindi Ermir Gjergji tregon më shumë rreth situatës në të cilën ndodhet dhe kërkesën që ka për FSDKSH-n.

Gjergji, si e zbuluat që fëmija kishte këtë sëmundje?

Fëmija ka bërë dy ndërhyrje kirurgjikale, nuk ka bërë transfusion gjaku. Arsyeja e ndërhyrjes ka qenë për hernie inguinale. Ndërhyrjen e parë e ka bërë kur ishte një muajsh e gjysmë në spitalin pediatrik në QSUT, ndërsa ndërhyrja tjetër është bërë në moshën 3 vjeçare në spitalin e Lezhës.

Pas ndëryhrjes së dytë fëmija pati komplikacione me transiminazat e mëlcisë.

Kur është diagnostikuar fëmija juaj me hepatit C kronik?

Djali im është diagnostikuar me hepatit C kronik në Dhjetor 2016 në spitalin pediatrik, në Qendrën Spitalore Universitare “Nënë Tereza”.

Para se të vinim në Tiranë, fëmija ka marrë dy javë trajtim në spitalin e Lezhës , mjekët nuk e kuptonin pse i kishte transaminazat të larta, ku më thanë që do nisesh për Tiranë sepse ne nuk po arrijmë dot ta menaxhojmë situatën.  Kam ardhur tek pediatria e QSUT ku kam kontaktuar mjekun specialist. Mjeku gastrohepatolog  ku më ka rekomanduar që të bëj testin, ku rezultoi pozitiv për Hepatit C kronik.

Sa zgjati periudha e mjekimit? A pati kjo kurë efekt?

Pas rezultatit pozitiv filloi mjekimi me Interferon plus Ribavirin. Interferoni është injeksion ndërsa Ribaviri është kokërr. Fëmija e mori këtë trajtim për 6 muaj për të shikuar nëse transaminazat do binin, nëse do uleshin mjekimi do ndërpritej, por edhe pse e mori trajtimin për 6 muaj transaminazat ishin po të njëjtat dhe mjekimi nuk u ndërpre po vazhdoi edhe për 6 muaj të tjerë, në total 12 muaj.

Jo, kura nuk pati efekt, dështoi.

Mjekimin fëmija e ka filluar në vitin 2017 deri në vitin 2018. Transaminazat i ka në rritje, dita ditës i rriten.

Sa herë vini në QSUT?

Tani vijmë çdo 6 muaj kur duhet ti bëjmë analizën për të parë transaminazat. Fëmija e ka ndërprerë mjekimin, tashmë është pa mjekim. Kur merrte mjekimin unë vija cdo të premte në pediatri që ai të bënte Interferonin me injeksion.

Ku i merrnit ilaçet?

Mjekimin e merrja tek farmacia e spitalit. Ky medikament duhet të qëndrojë ne temperature 3-4 gradë, merrja termus me vete, 8 gjilpëra për 2 muaj. Çdo të premte vija në pediatri që fëmija të merrte mjekimin. Ilaçet ishin të gjitha me rimbursim.

A kishte ky ilac efekte anësore?

Po, kishte. Dy orë pas marrjes së gjilpërës i hipte temperatura e lartë deri në 39 për tre ditë. Mjeku na kishte thënë që do të ketë efekte anësore, si: bark, temperaturë. Por fëmijës i shkaktonte vetëm temperaturë.

Vuan nga sëmundje të tjera shoqëruese?

Jo, nuk vuan. Virozat e stinës e kapin më shpejt se të tjerët.

Gjatë kësaj kohe a ka shfaqur komplikacione të tjera?

Jo, nuk ka shfaqur komplikacione të tjera. Është shumë delikat, i lodhur. Nuk e ka ate energjinë si të gjithë fëmijët e tjerë.

Cilat ishin shenjat e kësaj sëmundjeje?

Në analizat e bëra, mëlçia kishte një reagim të dobët, ishte shumë delikate. I kishte transaminazat shumë të larta.

Bazuar në çfarë ju ka thënë mjeku, a do bëjë fëmija një jetë normale ?

Fëmija do bëjë një jetë normale vetëm nëse merr kurën e re për hepatitin C, që të mos kalojë në cirozë.

Po ju a i keni bërë analizat për këtë sëmundje?

Po, e gjithë familja i ka bërë dhe jemi negativë. Dyshoj që fëmija e ka marrë hepatitin C nga ndërhyrjet e bëra.

A i keni drejtur FSKDSH-së një kërkesë për miratimin e kurës së re?

Po, kam bërë dy kërkesa tek portali E-albania. Pas kërkesës së bërë më kanë marrë në telefon nga drejtoria e QSUT-së dhe më kanë pyetur për poblemin që kam. Më thanë që do ta shikojmë, por asgjë deri më sot. Kërkesën e parë e kam bërë në vitin 2017 dhe të dytën në vitin 2018. Kërkesën e tretë e bëra me datë 6 nëntor tek FSKDSH-ja. Tek FSDKSH -januk munda të takoj drejtoreshën, por takova një specialist që më tha: “Do bisedoj unë me drejtoreshën dhe do ju kontaktoj unë pas dy orësh”. Më mori në telefon dhe më tha presim mbledhjen e komisionit të barnave. Që nga ai moment nuk kam asnjë lloj informacioni .

Po me prindër të tjerë keni kontaktuar? I kanë bërë ato një kërkesë FSDKSH?

Jam në dijeni që edhe dy prindër të tjerë i kanë bërë kërkesë Fondit.

Unë si prind i një fëmije me hepatit C kronik kam vetëm një kërkesë: që FSDKSH ta aprovojë edhe për fëmijët trajtimin e ri.